Para el Club Polideportivo Almería, llega el partido más importante del año: el Partido Solidario. Este año hemos cambiado la fecha habitual, diciembre, para poder hacerlo coincidir con el mes de Febrero, que es el mes de las Enfermedades Raras. Concretamente el 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por aquello de que el 29 de febrero es un «día raro» dentro del año.
Así pues, el próximo 18 de Febrero, coincidiendo con la visita de uno de los equipos más fuertes de la categoría: el Torremolinos, celebraremos nuestro XI Partido Solidario, a beneficio de la Asociación Síndrome de Turner, que cumple este año su décimo aniversario, y la Fundación Poco Frecuente. Será a las 12:00 hrs en la Ciudad Deportiva Los Ángeles.
Os esperamos a tod@s: Aficionados, Socios Gestores, Abonados, amigos o vecinos. Lo importante es aportar nuestro granito de arena para que las Enfermedades Poco Frecuentes tengan visibilidad, no sólo en nuestra Almería, si no fuera de nuestra provincia. Nosotros nos sentimos muy identificados con ellos, al fin y al cabo también somos un club «raro», por nuestro modelo de gestión y filosofía de club.
Asociación Síndrome de Turner
La Asociación Síndrome de Turner, fue concebida tras la celebración del Primer Congreso del Síndrome de Turner celebrado en Salamanca en el año 2013 y formalizada y presentada en Málaga en Abril del 2014, por lo que nos encontramos inmersos en su Décimo Aniversario. Cuentan con un total de 68 socias repartidas entre las ocho provincias de Andalucía.
El objetivo prioritario de la Asociación siempre ha sido intentar unir y ayudar al mayor número posible de afectadas por el Síndrome en Andalucía así como conseguir la aplicación de un Protocolo de actuación sanitaria en la especialidad de Endocrinología, tanto pediátrica como adulta.
Se hace obvio la gran necesidad de avances en investigación respecto al Síndrome ya que al
tratarse de una enfermedad considerada de rara afectación poblacional, ya que su ratio de
incidencia es de una entre cada dos mil quinientas niñas afectadas, no es de gran interés en
inversión y rentabilidad económica.
El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.
COMO CONTACTAR:
Web: https://turnerandalucia.com/
Email: turnerandalucia@gmail.com
Instagram: https://instagram.com/asociacion_turner_andalucia
Fundación Poco Frecuente
La Fundación Poco Frecuente, entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, nace en Almería para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, desarrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.
Las enfermedades raras no son tan “poco frecuentes” como creemos. Existen más de 7.000 distintas enfermedades raras que afectan hasta 3 millones de personas en España y hasta 300 millones de personas. Se estima que en Almería puede haber unas 40.000 personas afectadas. La concienciación y la visibilidad son fundamentales.
En algunos casos pueden existir tan solo unos pocos afectados en todo el mundo, lo que dificulta aún más la tarea de investigación, diagnóstico o tratamiento.
Es un colectivo en situación de especial vulnerabilidad. Una persona con una de estas patologías espera en obtener un diagnóstico una media de hasta cuatro años y en un 20% de los casos transcurre 10 años o más, hasta lograr el diagnóstico adecuado. Los costes de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. Hasta un 43% se ha sentido discriminado en alguna ocasión debido a su enfermedad y más del 80% de las personas con estas patologías presenta algún grado de discapacidad.
Es indispensable crear una voz unida que con fuerza cree concienciación, visibilidad y una especial sensibilidad dirigida a educar a la sociedad sobre estas enfermedades y sus retos para tener en cuenta al colectivo, impulsando las políticas sociales y la investigación e implementando la igualdad de condiciones de acceso a los recursos y servicios.
Puedes contactar con la Fundación Poco frecuente, a través de Teléfono: 722 87 14 68 (lunes a viernes de 9:00 a 13:00h)
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)
Teléfonos:
722 87 14 68
630 69 30 26
607 51 28 84
Email: fundacion@pocofrecuente.com
Web: https://pocofrecuente.com/
REDES SOCIALES:
Facebook: https://www.facebook.com/fundacionpocofrecuente/
Instagram: http://instagram.com/lasallecorreparaayudar
Twitter: http://x.com/fpocofrecuente/
Cartel XI Partido Solidario
